In occasione della Giornata nazionale del Volontariato, oggi domenica 5 dicembre 2021, vogliamo raccontare la storia di Luisa, una volontaria di AISM ( Associazione Italiana Sclerosi Multipla).
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“Avevo vent’anni quando la Sclerosi Multipla è entrata nella mia vita.
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Nel 1968 lavoravo nella libreria Vittorini quando Franco venne alla ricerca dell’inchiostro simpatico (l’attuale bianchetto). Era un bel ragazzo, divertente e simpatico. Studiava ingegneria e non si risparmiava in niente, soprattutto nello studio. “Se venisse il terremoto in casa mia resterebbe su solo con i libri”, dico sempre, i suoi libri che ancora conservo. Iniziammo ad uscire che non avevo ancora 18 anni e in breve in lui si manifestarono i primi sintomi. “E’ lo stress, la fatica per il troppo studio”, ci volle qualche anno prima che il primo neurologo nominasse quella parola.
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“Cosa fa nella vita signor Mascolo?”
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“Studio ingegneria”
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“Lei ha la Sclerosi Multipla ma non deve fermarsi per nessun motivo”
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Lui non si è fermato, e neanche io. Per i primi quindici anni la SM è stata una compagna discreta. Ogni tanto faceva sentire che c’era ma questo non ci ha impedito di sposarci nonostante l’iniziale dissenso della mia famiglia; non ha impedito a Franco di laurearsi ed aprire il suo studio nonostante la fatica; non ci ha impedito di avere tre figli bellissimi (Michele, Vincenzo ed Ivan) nonostante la paura del futuro incerto. Non ci ha impedito di essere felici nonostante tutto e tutti, nonostante “lei”.
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Eravamo in contatto con l’AISM di Bari dove Giuseppe “Beppe” Rossini, che aimè ci ha lasciati di recente, ci aveva consigliato un centro clinico in Belgio dove ci confrontammo per la prima volta con le mille facce della Sclerosi Multipla. Ricordo ancora i volti ed i nomi delle prime persone con cui io e Franco ci siamo confrontati cercando come potevamo di superare l’ostacolo della lingua, il fiammingo, a noi sconosciuta. Ogni tanto ci confrontavamo con la sezione di Bari e li sostenevamo durante gli eventi di raccolta fondi ma con il peggiorare della SM di Franco tutto era diventato più complicato. Ho lasciato il lavoro per poter seguire al meglio lui, che al suo fianco voleva solamente me, e i nostri figli che crescevano.
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Quando Franco ci ha lasciati, nel 1994, Michele aveva 15 anni, Vincenzo 13 ed Ivan 12. Non è stato facile ricominciare senza di lui. Ho ripreso a lavorare, facendomi forza per i miei figli. Pensavo che la mia storia con la SM sarebbe finita lì, anche se sembrava perseguitarmi. Dopo Franco altre tre persone della mia famiglia avevano avuto la dura diagnosi.
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Un giorno alla fine degli anni ’90 incontrai un’ex collega della UPIM (ho lavorato alla UPIM per 21 anni) e parlando del più e del meno mi disse che faceva la volontaria AISM a Foggia. Colsi l’occasione di chiederle se potessimo fare qualcosa anche nella mia città e fu così che conobbi Marta Clelia Macchiarulo, l’attuale presidente della sezione BAT. Anche lei aveva una storia simile alla mia e decidemmo da subito di fare qualcosa insieme contro la SM per le persone che, come noi, ci convivevano ogni giorno. Si iniziò a parlare di aprire un gruppo operativo, aiutati da Annamaria Dipasquale, che in quegli anni era il commissario di Bari. Abbiamo cercato a lungo un luogo adatto per la sede, senza successo. Un giorno chiesi ai miei figli di poter dare, per un fitto quasi simbolico, il sottano dove prima c’era lo studio del loro padre, per fondare il gruppo operativo. Hanno detto di sì e la sede è ancora lì dove prima lavorava Franco.
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Pochi anni dopo Barletta, Andria e Trani divennero provincia autonoma ed il gruppo operativo, che nel frattempo era cresciuto, divenne sezione. Fui la prima presidentessa della sezione di Barletta, Andria e Trani sempre affiancata e sostenuta da Marta, come io l’affianco e la sostengo ora che lei è la presidente ed io la sua vice.
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Ricordo chiaramente lo stupore del primo incontro nazionale a Roma. Mi resi conto per la prima volta di quanto l’associazione fosse più grande di quanto riuscissi ad immaginare. Le voci e le storie di tanti altri presidenti e volontari di sezioni lontane che combattevano la mia stessa battaglia. La forza di Roberta Amedeo, in quegli anni presidente nazionale. Ho cercato di coinvolgere diversi volontari di sezione, affinché partecipassero almeno una volta ad uno di quegli incontri, per vedere con i loro occhi la grandezza e l’importanza dell’AISM.
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Oggi sono 50 anni che conosco la SM, 20 anni che combatto al fianco di tutte le persone con questa patologia nella mia provincia e non sono ancora stanca, finché ho forza ho scelto di essere qui, in prima linea insieme ad AISM. Per me e per Franco.”
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Grazie a Luisa e a tanti volontari che, come lei, si impegnano ogni giorno, che nonostante questi anni difficili per via del Covid, non perdono la forza e che sono la forza per tante persone! Grazie a tutti coloro che donano una parte del loro tempo per l’altro!
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Fonte: AISM BAT
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